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Numéro
94, 11 juin 2003 PARLEZ-VOUS
GÉNÉTIQUE? Café
de sciences, forum citoyen, communications scientifiques autour de la génétique,
tendent vers un même objectif: le partage des connaissances. Ce partage s'accélère.
Avec plus de succès du côté de la recherche. «La
génétique, issue de la biologie, est entrée dans cette sphère par les hôpitaux.
Par la pédiatrie et la volonté de dépister des maladies génétiques chez les nouveau-nés»
rappelle l'anthropologue Chantal Bouffard, co-organisatrice du colloque sur la
génétique et la population, dans le cadre du dernier congrès de l'Acfas (voir
Toile scientifique 93: http://www.sciencepourtous.qc.ca/bulletin/2003/index.html).
Devant
une salle pleine, Bartha Maria Knoppers du Centre de recherche en droit public
de l'université de Montréal, a d'abord rappelé que le premier colloque de l'ACFAS
qui abordait la génétique humaine -en 1984- ne rassemblait que quatre personnes.
L'éthicienne a passé en revue l'évolution de la réglementation internationale
et nationale avant de relever la tendance actuelle, qui serait de «politiser l'éthique».
Refusant elle-même de prôner une immobilisante réglementation, elle dénonce toutefois
la délégation de pouvoir faite à «ce qui ressemble à des tribunaux judiciaires
sans appel». Deux généticiens européens, le Français Josué Feingold et le Belge
Gilles Faron, sont venus renchérir sur l'environnement politique et social de
la génétique dans leurs pays respectifs. L'autre
pôle du colloque ciblait plutôt la diffusion -et sa qualité !- des connaissances
génétiques vers la population. C'est là que les chercheurs Bruno Leclerc de UQAR,
Alain Létourneau et Allen Leblanc de l'Université de Sherbrooke ont réalisé une
passionnante présentation sur «Entre information et désinformation: retour sur
le cas d'Advanced Cell Technology», présentation qui s'inscrit dans le cadre de
leur étude sur le traitement médiatique de la science (voir également Le
clonage, vu par les médias: http://www.sciencepourtous.qc.ca/bulletin/2003/93/article1.html) «Les
journaux ont sorti leurs grands titres, racoleurs et erronés (Le premier embryon
cloné, La Presse du 26 novembre 2001). La revue Scientific American a publié sur
son site internet un récit de l'aventure du clonage raconté à la première personne.
Il n'y a pas eu, au début, de grandes réflexions ou remises en contexte», s'écrie
le philosophe et éthicien Bruno Leclerc (voir aussi Clones à la une par l'Agence Science Presse,
le 3 décembre 2001: http://www.sciencepresse.qc.ca/archives/2000/cap0312017.html). Stratégie
de communication efficace de la compagnie ACT? «C'est plutôt de la manipulation.
La compagnie a lâché une bombe alors que les journalistes seniors étaient en congé.
Tout le monde a repris alors les articles peu critiques de l'AFP et de la CP»,
relève le professeur de la Faculté de théologie, d’éthique et de philosophie
de l'Université de Sherbrooke, Alain Létourneau. Mis à part le New
York Times, le travail des journaux internationaux ou nationaux a été fustigé
par les chercheurs, qui ont relevé particulièrement «l'anticipation enthousiaste»
du Globe and Mail. «Même l'art de la controverse qui a suivi le réveil
des médias sert la stratégie de promotion d'ACT. L'important est de toucher la
majorité silencieuse et que le sujet entre dans le domaine du débat public», souligne
Bruno Leclerc. Pour
sa part, Isabelle B-Ganache a présenté le projet CommuniGène. Réalisé par différentes
étudiantes en bioéthique de l'Université de Montréal, cet outil de vulgarisation
prend l'allure d'une foire aux questions: tests génétiques, recherches, clonage
(Est-il permis de cloner un être humain au Canada?), xénogreffe, pharmacogénomique,
etc. Il sera en ligne à l'automne 2003. L'objectif est moins de fournir un contenu
scientifique que de fournir des informations éthiques et juridiques sur la question.
Loin
de ces échanges féconds entre chercheurs, le Groupe de recherche en bioéthique (GREB) avait
de son côté convié une quarantaine de citoyens le 6 juin à la maison de la culture
de Côte-des-neiges pour participer à l'élaboration d'un Forum citoyen sur le génome. C'est là que
trois étudiants des programmes de bioéthique de l'Université de Montréal, Éric
Racine, Marianne Dion-Labrie et Isabelle Gareau, sont venus présenter trois pistes
possibles : la conférence citoyenne, l'atelier de discussion et la pièce
de théâtre. Ce bouillon de réflexions entend préparer la mise en place d'ici 2005
d'un événement dans la lignée des conférences citoyennes développées par le Danish
Board on Technology: l'objectif étant de faire se rencontrer des personnes,
avec ou sans connaissances préalables du sujet, pour débattre de la génomique.
Les
organisateurs ont profité de cette rencontre pour recueillir les réactions d'un
public bien tiède. «Comment allez-vous vous assurer de la représentativité?»,
«Vous envisagez une trop faible participation», «Pourquoi choisir entre les trois
projets complémentaires?», «Il vous faut fournir un bagage préalable d'informations
crédibles», etc. Certains participants sont en fait restés sur leur faim: «Nous
sommes dans l'univers médiatique -comment faire pour rejoindre les gens- commençons
ici et discutons du contenu.» Ce
projet s'inscrit dans un programme plus vaste, celui de «La génomique dans la
société: responsabilité et droits» (GEDS) subventionné par Génome Canada et Génome
Québec. Et l'équipe du GREB a lancé un vaste appel à la participation en guise
de conclusion. Le
site du Groupe de recherche en bioéthique (GREB): http://www.fes.umontreal.ca/bioethique L'Observatoire
de la génétique: http://www.ircm.qc.ca/bioethique/obsgenetique/index.html Lire
aussi à ce sujet, "La génétique dans l'oeil": http://www.sciencepourtous.qc.ca/bulletin/2002/64/article5.html Voir
aussi "Gène Éthique", un site d'information sur l'actualité scientifique
et bioéthique: http://www.genethique.org/
À
voir également Science sans conscience,
la série documentaire de Jean-Luc Bouvret, Pascal Goblot
et Stéphane Le Gall-Viliker (2002), coproduite par France 5, Le Miroir, CNRS
Images-média et le SFRS: http://www.cndp.fr/tice/teledoc/dossiers/dossier_conscience.htm
Isabelle
Burgun
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